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“Dopo di noi”, interventi a favore della disabilità grave senza sostegno familiare

Chi si prenderà cura di … quando io non ci sarò più? È la domanda che angoscia chi si prende cura delle persone più care: figli, genitori, fratelli o altri congiunti. Considerazioni che comportano forti aspetti emotivi. Come puoi assicurarti ad esempio che tuo figlio viva in modo sicuro e confortevole e sia accudito con amore, come lo desideri?

La Giunta Regionale del Veneto ha approvato gli indirizzi di programmazione e lo stanziamento per l’attuazione degli interventi a favore delle persone con disabilità grave e prive del sostegno familiare. Lo scorso anno uno specifico decreto ministeriale, riferito alla programmazione del 2023, ha previsto 6 milioni 377 mila 180 Euro, portando a 44 milioni 623 mila 260 euro le risorse annuali stanziate in quest’ambito in Veneto dal 2016: un provvedimento di sostegno alla disabilità che si occupa di garantire assistenza anche quando le persone non possono più contare sull’affetto e sull’aiuto dei propri familiari.

Per persone con disabilità grave, tra i 18 e i 64 anni, il programma “Dopo di noi” rappresenta un percorso di emancipazione dalla famiglia di origine e di deistituzionalizzazione. Introdotto da una legge del 2016, offre misure di assistenza, cura e protezione per coloro la cui disabilità grave non è causata dall’invecchiamento o da malattie senili. Questo programma è rivolto a persone che non hanno più un riferimento familiare, sia perché hanno perso entrambi i genitori, sia perché i genitori non sono più in grado di fornire il supporto necessario.

Le risorse messe a disposizione permettono una graduale presa in carico delle persone con disabilità, rispettando le loro intenzioni e, quando possibile, la volontà dei genitori o dei tutori. Si tratta di progetti personalizzati, di pari opportunità e reti di partenariato, di autodeterminazione e scelta, di qualità della vita, valutazione multidimensionale e multiprofessionale.

In Veneto, i progetti “Dopo di noi” sono iniziati nel 2018 e sono in continua crescita. Dal loro avvio fino alla fine del 2023, sono stati attivati 221 progetti, coinvolgendo 104 enti gestori e 106 reti di partner. Hanno partecipato 1.124 persone, per un totale di 94.350 giorni di presenza. Sono progetti pubblici che insieme alle Associazioni sono in grado di rasserenare l’angoscia di genitori e di familiari che vedono giungere il momento in cui non sono più in grado di affiancare il loro congiunto.

La misura è rivolta alle persone con disabilità grave; viene elaborato un progetto individuale che darà l’avvio al percorso di emancipazione dalla famiglia di origine, o dalla condizione di vita presso i servizi residenziali.

Tra i vari progetti, possono essere finanziati percorsi programmati per supportare l’uscita dal nucleo familiare di origine e la deistituzionalizzazione, con interventi che favoriscono la domiciliarità e mirano a raggiungere il massimo livello di autonomia possibile. Questi interventi includono la realizzazione di innovative soluzioni abitative e la possibilità di contribuire ai costi di affitto, coprire le spese per l’adeguamento dell’ambiente domestico e, in via residuale, per la domotica. Sono inoltre previste soluzioni abitative come “Gruppi appartamento” o Co-housing.

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Progetto di vita indipendente nella disabilità

Si deve fare quanto è possibile per consentire alle persone con gravi disabilità di poter vivere le proprie esperienze di vita, valutando le occasioni e approfondendo nuove progettualità, per una vera inclusione tra le persone. Persone e famiglie che hanno tutto il diritto di vivere con rispetto e dignità.

Per questo, l’anno scorso la Regione Veneto ha incrementato le risorse destinate alla disabilità e all’autosufficienza. In particolare, risorse dedicate al sostegno per l’assistenza residenziale e semiresidenziale.

Questi sono gli stanziamenti per il supporto alle persone e alle famiglie:

  • 580.000 Euro all’assistenza residenziale a favore delle persone con disabilità.
  • 302.700 Euro all’assistenza semiresidenziale a favore di persone con disabilità.
  • 051.500 Euro all’assistenza domiciliare a favore di persone con disabilità e non autosufficienti.
  • 780.000 Euro per altri obbiettivi di rilievo socio sanitario, tra cui l’attuazione di progetti di vita indipendente e il rafforzamento degli Ambiti Territoriali Sociali.

 

Per vivere la propria vita in autonomia

Per una persona con disabilità fisico-motoria grave, la promozione della “vita indipendente” garantisce opportunità e strumenti per restare nella propria casa e di prendere autonomamente decisioni riguardanti la vita privata, senza la necessità di dover ricorrere al ricovero in strutture protette.

Viene studiato e predisposto un programma individuale, condiviso. Inoltre, il soggetto interessato potrà indicare una persona che lo possa assistere nella quotidianità.

 

Per l’inclusione lavorativa

Inclusione sociale in Veneto significa anche politiche per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Inserimento lavorativo è un obiettivo prioritario e parte integrante delle politiche sociali della Regione. Su questo il Veneto si attesta come prima regione in Italia.

I dati sull’inclusione lavorativa riportati nel rapporto annuale di Veneto Lavoro sono incoraggianti: in Regione sono infatti circa 33.500 i posti occupati da persone con disabilità, di cui 32 mila riferiti a 12 mila aziende soggette agli obblighi di assunzione previsti dalla normativa e ben 1.300 in altre aziende senza obblighi di assunzione. La maggior parte di questi lavoratori ha un contratto a tempo indeterminato e prevalentemente in ambito di servizi alla persona, metalmeccanico e dei comparti del Made in Italy.

Dati confortanti stimolano sempre più per individuare condizioni e contesti adeguati all’inserimento lavorativo di persone con disabilità, che di per sé rappresenta una modalità fondamentale per consentire una vera crescita sociale.

 

Per un turismo sociale inclusivo

Il lungo percorso di inclusione intrapreso dal Veneto comprende anche il turismo. Un progetto biennale si sviluppa su due indirizzi: da una parte, permettere a persone che si trovano in una condizione di disabilità di vivere le vacanze in sicurezza, dall’altra dare anche la possibilità a chi lo desidera di trovare un impiego in un ambiente protetto.

Ci si propone di avviare un vero e proprio cambiamento culturale che possa generare una conseguente riprogettazione dell’accessibilità dei luoghi e dei servizi nell’ambito turistico. Per far questo la Regione Veneto ha stanziato 1.760.000 Euro in 2 anni, con l’obiettivo integrare in rete le strutture turistico-ricettive, i servizi socio-sanitari, il privato sociale e le amministrazioni comunali, in particolare nelle località turistiche.

Sociale

Non vedenti in Veneto: il progetto di orientamento, mobilità e autonomia personale

In Veneto è ampia la presenza di persone con gravi minorazioni visive; l’Unione Italiana dei Ciechi ed Ipovedenti (UICI) svolge un ruolo fondamentale di rappresentanza e supporto, offrendo loro assistenza per migliorare mobilità e autonomia personale.

 

Il corso di formazione dei tecnici specializzati

In Italia, la Regione Veneto è un caso unico, in quanto dispone attualmente di 9 professionisti (di cui 8 sono stati formati di recente grazie a un corso finanziato dalla stessa Regione) altamente specializzati che si dedicano all’assistenza all’indipendenza motoria e all’impiego di ausili per favorire l’autonomia e la mobilità delle persone non vedenti.

Questo risultato è stato possibile grazie a un sostegno finanziario fornito dalla Regione, che ha consentito all’UICI di organizzare un corso appositamente dedicato a questa formazione. Il corso è stato condotto da 17 insegnanti specializzati in diverse aree, ed è stato denominato “Tecnico dell’educazione e della riabilitazione in orientamento e mobilità e autonomia personale per disabili visivi “. Il corso ha avuto una durata di un anno, impegnando i partecipanti per oltre mille ore tra lezioni teoriche e tirocinio pratico, ed è stato ufficialmente riconosciuto dal Settore Formazione.

Con grande piacere ho partecipato sia alla presentazione del corso, sia alla consegna dei diplomi, tenutasi lo scorso 6 febbraio 2023.

La consegna del diploma a una dei nuovi tecnici formati (6 febbraio 2023).

Il progetto dei percorsi di orientamento, mobilità e autonomia personale

Il numero di 9 tecnici è stato individuato per assicurare un’ampia copertura di assistenza sull’intero territorio regionale. Il servizio – domiciliare – ha perciò l’opportunità di raggiungere e supportare un elevato numero di persone: per le circa 11.000 persone non vedenti presenti in Veneto questa rete di professionisti è in grado di fornire programmi di intervento personalizzati, nelle diverse fasce d’età. Il compito principale di questi tecnici è valutare attentamente l’efficacia dei percorsi di orientamento offerti, e misurare l’impatto positivo che hanno sulla mobilità e sull’autonomia personale delle persone non vedenti coinvolte. È importante sottolineare che questi professionisti sono già pienamente operativi in tutte le sedi UICI nel Veneto, rendendo il servizio immediatamente disponibile per coloro che ne hanno bisogno.

Il progetto si sviluppa in sinergia tra il Centro Ipovisione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova (AOUP) e l’UICI. La prima fase del progetto consiste nell’individuare e valutare gli utenti idonei per partecipare alla pianificazione delle attività. Successivamente, viene creato un piano personalizzato per ogni persona cieca o ipovedente coinvolta, il quale verrà attentamente esaminato per misurare l’efficacia delle azioni intraprese.

Durante l’intero processo progettuale, l’UICI ha un ruolo fondamentale in quanto offre sostegno e accompagnamento alla persona con disabilità visiva, garantendo così un percorso assistito e personalizzato. Un ulteriore obiettivo dell’UICI è quello di fornire le istruzioni necessarie per l’attivazione e il monitoraggio dei singoli progetti, garantendo così il loro successo e risultati positivi. Questa attenta supervisione si rivela cruciale per assicurare che ogni progetto sia eseguito con successo e si adatti alle esigenze specifiche della persona coinvolta.

Attraverso un percorso formativo personalizzato, è possibile migliorare le proprie capacità e abilità nella gestione autonoma della mobilità. Durante questo percorso, verranno sviluppate competenze percettive, cognitive e psicomotorie che consentiranno di muoversi in modo indipendente al di fuori della propria abitazione. Si imparerà ad utilizzare mezzi pubblici e ad acquisire autonomia nelle attività quotidiane all’interno di casa, come ad esempio curare l’igiene personale, cucinare e prendersi cura di sé stessi. Inoltre, si incoraggerà una buona socialità, promuovendo interazioni positive e significative con gli altri.

Autonomia di vita per i non vedenti

Con l’obiettivo di aumentare la sicurezza e l’indipendenza di movimento delle persone non vedenti nel Veneto, il progetto mira a fornire percorsi personalizzati di orientamento, mobilità e autonomia personale. Si stima che ogni individuo necessiti di circa 20-30 ore di accompagnamento per avviare con successo il percorso verso l’autonomia e l’indipendenza.

Il programma sarà attentamente adattato considerando la condizione psicofisica e gli obiettivi specifici di ciascun partecipante. L’attenzione sarà focalizzata sull’utilizzo dei sensi residui per percepire l’ambiente circostante e sull’interpretazione accurata delle informazioni sensoriali. Attraverso questa formazione, i partecipanti acquisiranno le competenze e le conoscenze essenziali per muoversi autonomamente e in sicurezza nei luoghi che frequentano abitualmente. Il programma sarà progettato su misura per garantire un apprendimento efficace e una maggiore indipendenza nelle attività quotidiane come la cucina, la cura e l’igiene personale, l’utilizzo di dispositivi elettronici e la gestione delle spese e dei pagamenti. Inoltre, verrà considerata la possibilità di utilizzare ausili o facilitazioni specifiche, se necessario, per agevolare il raggiungimento degli obiettivi di autonomia.

 

Un cambio di prospettiva

I risultati attesi sono principalmente il miglioramento dell’autonomia personale, dell’orientamento e della mobilità autonoma, della partecipazione all’attività lavorativa, sociale, culturale, scolastica e sportiva nell’ambiente di vita, la lotta alla solitudine e una maggiore integrazione sociale dei non vedenti, così come l’alleviamento del carico di assistenza continua da parte delle loro famiglie, nei casi di disabilità grave. Inoltre, per i disabili della vista in stato di gravità, il consolidamento di un sistema che consenta per il futuro la garanzia di ottenere la realizzazione di percorsi di orientamento, mobilità e autonomia personale.

 

Le risorse finanziarie

Il finanziamento regionale dei percorsi di orientamento per le persone non vedenti, deliberato dalla Giunta e attribuito all’Azienda Ospedale Università di Padova (individuata come ente gestore delle risorse e validatore dei singoli progetti), è pari a 100.000 Euro.